Familie is belangrijk, niets nieuws daar. Familie geeft mij een gevoel van liefde, herkenning en geborgenheid. Het is mijn referentie kader, mijn eykpunt en een liefdevol omgeving waar ik tot rust kom.
Familie houdt van mij, zoals ik ben....juist, zoals ik ben.
In het verleden ben ik weleens vergeten hoe veel ik daar aan heb. Het is spijtig om dat achteraf te moeten constateren.
Het zou makkelijk zijn om mijn ziekte de excuus te geven, veel te makkelijk. Leven met kanker betekend, samen leven met kanker. Het mag zijn dat ik het patiënt was, maar wij waren samen ziek.
Dit is een belangrijke gegeven in onze relatie geweest. Aandacht voor elkaar en de bereidheid elkaar te steunen als de ander het even moeilijk heeft.
Enkele keren is het voorgekomen dat wij allebei het even kwijt waren en dan was het even niet gezellig. Ook daar zijn wij zonder kleerscheuren doorheen gekomen.
Wij komen gelukkig in rustiger vaarwaters wat mijn ziekte betreft. De laatste behandeling dateert uit 2008, maar de gevolgen zijn erg voelbaar, zelfs iedere dag.
Zolang ik het fysiek niet forceer, gaat het prima maar van de geestelijk kant moet er nog veel aan gesleuteld worden. Afgelopen weekend heb ik samen met een goede AD6 vrienden daar een diepe gesprek over gevoerd. Ook daar kan ik liefde, herkenning en geborgenheid vinden. Het is heel prettig te beseffen dat mijn familie een stuk groter is geworden dan voorheen.
Vorige keer heb ik veel grote stappen kunnen maken dankzij mijn deelname aan de AD6. Deze keer hoop ik weer zulke grote stappen te kunnen maken.
Niet om beter te leren leven met kanker maar om beter te leren......Leven
maandag 25 oktober 2010
zondag 24 oktober 2010
Down the rabbit hole
Ik ben net terug van een MTB tocht met een groep andere mannen die regelmatig op zondag een rondje fietsen in de mooie Noord Hollandse duinen reservaat.
Ik was ook meerdere keren afgereden en uiteindelijk na iets meer dan een uur ben ik terugekeerd naar huis. Het was wel gezellig hoor en zij hebben keurig op mij gewacht. Maar na de 3 keer afgereden te zijn vond ik het welletjes.
Mijn hartslag lag voortdurend tegen de 170 en dat is in deze stadium van de training niet goed. Dan ben ik meer aan het afbreken dan opbouwen. Maar goed, eerlijk is eerlijk, de jongens konden harder en ik kon dat tempo niet vasthouden.
Op de terugweg zat ik te balen op de fiets. Ik zou dat toch moet kunnen?...ik ben tenslotte 6 keer de Alp op geweest in Juni!
Ik ben gaan nadenken waarom ik dat vervelend vind en waar komt dat schaamte gevoel van.
Dit soort zelf analysis doe ik vaak de laatste tijd. Ik wil weten waar dit allemaal vandaan komt.
Ik begin mij tegen te spreken..
"Je heb toch aangegeven waar je grenzen liggen en je bent daar niet overheen gegaan. Deze training is juiste op je te brengen naar de niveau om weer in 2011 hetzelfde kunstje te kunnen doen.
Waar schaam je je voor ?.....Tegen deze mannen hoef je je niets te bewijzen...tegen niemand trouwens."
Ik fiets door..toch ergens meet ik mij bij de prestaties van andere en dat zijn vaak fietsers, als je zelf aan het trainen bent voor de Alpe d'HuZes. Een menselijk trekje waar ook ik last van heb.
Maar dit is toch niet de reden dat ik mij inzet voor de Alpe d'HuZes?
Sterker nog, hoewel ik mij fysiek goed voorbereid heb op de editie van 2010, heeft dat mij alleen tot de 4 keer boven gebracht. De laatste twee keer hadden niets met training te maken.
Nog verder fietsen met mijn gedachte's.... ik ben rustiger aan het worden.
Ik ben geen wielrenner, topsporter of bijzonder MTBer. Ik ben een hele gewone man met een bijzonder wens, die dat met vele anderen op een ongewone manier onder de aandacht wil brengen.
Dave
Ik was ook meerdere keren afgereden en uiteindelijk na iets meer dan een uur ben ik terugekeerd naar huis. Het was wel gezellig hoor en zij hebben keurig op mij gewacht. Maar na de 3 keer afgereden te zijn vond ik het welletjes.
Mijn hartslag lag voortdurend tegen de 170 en dat is in deze stadium van de training niet goed. Dan ben ik meer aan het afbreken dan opbouwen. Maar goed, eerlijk is eerlijk, de jongens konden harder en ik kon dat tempo niet vasthouden.
Op de terugweg zat ik te balen op de fiets. Ik zou dat toch moet kunnen?...ik ben tenslotte 6 keer de Alp op geweest in Juni!
Ik ben gaan nadenken waarom ik dat vervelend vind en waar komt dat schaamte gevoel van.
Dit soort zelf analysis doe ik vaak de laatste tijd. Ik wil weten waar dit allemaal vandaan komt.
Ik begin mij tegen te spreken..
"Je heb toch aangegeven waar je grenzen liggen en je bent daar niet overheen gegaan. Deze training is juiste op je te brengen naar de niveau om weer in 2011 hetzelfde kunstje te kunnen doen.
Waar schaam je je voor ?.....Tegen deze mannen hoef je je niets te bewijzen...tegen niemand trouwens."
Ik fiets door..toch ergens meet ik mij bij de prestaties van andere en dat zijn vaak fietsers, als je zelf aan het trainen bent voor de Alpe d'HuZes. Een menselijk trekje waar ook ik last van heb.
Maar dit is toch niet de reden dat ik mij inzet voor de Alpe d'HuZes?
Sterker nog, hoewel ik mij fysiek goed voorbereid heb op de editie van 2010, heeft dat mij alleen tot de 4 keer boven gebracht. De laatste twee keer hadden niets met training te maken.
Nog verder fietsen met mijn gedachte's.... ik ben rustiger aan het worden.
Ik ben geen wielrenner, topsporter of bijzonder MTBer. Ik ben een hele gewone man met een bijzonder wens, die dat met vele anderen op een ongewone manier onder de aandacht wil brengen.
Dave
woensdag 6 oktober 2010
De beleving van een Ad6er
Gisteren heb ik van Jan Brak, de vader van Myrthe, een uitgebreide mail ontvangen. Het was reactie na aanleiding van mijn eerdere blog entries. Ik vond Myrthe een zeer inspirerende vrouw en het is duidelijk dat zij het niet van een vreemde heeft.
Het was een zeldzaam mooie ervaring om zo een mail te lezen. De emotie spatte van de woorden af. De bewustwording die de Alpe d'HuZes te wegen brengt is groot. Het is mooi om mee te maken, bij mijzelf en bij anderen. Hoe kan het dat zoveel mooie mensen bijmekaar zijn gekomen? De inspiratie gaat over en weer. Ik word waanzinnig geïnspireerd door zulke mails. Ik hoop dat als mensen mijn blog lezen dat ze iets vinden die ook hun aanspreekt.
Mijn leven was al veranderd door mijn ervaringen als kanker patiënt maar in de laatste jaar als AD6er heb ik nog een stap gemaakt. Feitelijk identificeerde ik mij vroeger als patiënt en nu als AD6er. Ik praat er graag over en ik ben er bijna ieder dag ermee bezig. Vanaf het moment dat ik mij heb aangemeld, voelde ik mij thuis. Deze Stichting heeft mij letterlijk en figuurlijk omarmt en welkom geheten.
Nu probeer ik ons boodschap uit te dragen, waar ik dat kan. Een blog is een erg geschikte medium daarvoor maar ook in de lezingen die ik geef en andere gelegenheden komt het regelmatig ter sprake.
Maar ik probeer ook mijn beleving als kanker patiënt binnen de organisatie uit te dragen en daar ging juist het mailwisseling met Jan over. Als andere deelnemers, bekende of onbekende vragen hebben over hoe het is te leven met kanker, voelt het als mijn plicht daarover in gesprek te gaan.
Een stukje uit mijn mail aan Jan..
Waarom heb ik het gered, en waarvoor? Wat wil ik met mijn leven doen en waarom zou ik? Dit zijn zware vragen Jan, en ik wil niet pretenderen dat ik inmiddels alle antwoorden heb, maar ik kom wel dichter bij mijzelf en daar heeft de Alpe d'HuZes een grote rol in gespeeld en nog speelt.
Het was een zeldzaam mooie ervaring om zo een mail te lezen. De emotie spatte van de woorden af. De bewustwording die de Alpe d'HuZes te wegen brengt is groot. Het is mooi om mee te maken, bij mijzelf en bij anderen. Hoe kan het dat zoveel mooie mensen bijmekaar zijn gekomen? De inspiratie gaat over en weer. Ik word waanzinnig geïnspireerd door zulke mails. Ik hoop dat als mensen mijn blog lezen dat ze iets vinden die ook hun aanspreekt.
Mijn leven was al veranderd door mijn ervaringen als kanker patiënt maar in de laatste jaar als AD6er heb ik nog een stap gemaakt. Feitelijk identificeerde ik mij vroeger als patiënt en nu als AD6er. Ik praat er graag over en ik ben er bijna ieder dag ermee bezig. Vanaf het moment dat ik mij heb aangemeld, voelde ik mij thuis. Deze Stichting heeft mij letterlijk en figuurlijk omarmt en welkom geheten.
Nu probeer ik ons boodschap uit te dragen, waar ik dat kan. Een blog is een erg geschikte medium daarvoor maar ook in de lezingen die ik geef en andere gelegenheden komt het regelmatig ter sprake.
Maar ik probeer ook mijn beleving als kanker patiënt binnen de organisatie uit te dragen en daar ging juist het mailwisseling met Jan over. Als andere deelnemers, bekende of onbekende vragen hebben over hoe het is te leven met kanker, voelt het als mijn plicht daarover in gesprek te gaan.
Een stukje uit mijn mail aan Jan..
Waarom heb ik het gered, en waarvoor? Wat wil ik met mijn leven doen en waarom zou ik? Dit zijn zware vragen Jan, en ik wil niet pretenderen dat ik inmiddels alle antwoorden heb, maar ik kom wel dichter bij mijzelf en daar heeft de Alpe d'HuZes een grote rol in gespeeld en nog speelt.
Inspiratie begint bij jezelf...
zondag 3 oktober 2010
Dark Days
Gisteren waren Ineke en ik 13 jaar getrouwd. Reden voor een klein feestje dus zijn wij met zijn tweeën naar de sauna geweest.
Lekker genieten van elkaar, ontspannen en een goed gesprek, en de onderwerp van dit gesprek is ook reden voor deze blog vandaag.
Wij hadden het weer over de donkerste periode van mijn leven als kanker patiënt, de Dark Days van 2003/2004. Ik hoor jullie denken...vreemd onderwerp voor zo een ontspannen dag. Nou, niet zo gek als jullie zouden denken. Zo een heerlijke dag brengt ons dichterbij mekaar en de gesprekken die uit voortvloeien toetsen vaak momenten waarvan de emotie nog heel tastbaar is. Dus reisde wij terug naar 2003...
Het is December, de dagen zijn kort geworden maar deze keer heb ik er geen last van, ik word tenslotte vader en mijn geluk kan niet op. De baby kamer is klaar en ik heb genoeg kleding ingekocht om 10 babies te kleden. Het was 6 maanden geleden dat mijn laatste chemo had gehad en ik kon geen beter manier bedenken om dat hoofdstuk af te sluiten, dan vader worden. Ineke was 19 januari uitgerekend, dus nog 6 weken te gaan....
Maar helaas zou het ons niet gegund zijn van deze weken te genieten zoals wij dat voor ogen hadden. Uit een controle half december zou blijken dat mijn kanker terug was en hoe. Te horen dat je ziek ben is al erg genoeg maar te horen dat naar een jaar vechten en verschrikkelijk ziek zijn dat het veel agressiever is terug gekomen, dat is een mokerslag waarvan je bijna niet boven komt.
Ik was ziek, heel ziek en de herenneringen raasde door mijn hoofd. Ik beleefde in een keer de pijn, verdriet en emotie van kanker patiënt zijn en als laatste de gedachte.....
De voortrajecten zou in Alkmaar plaatsvinden en de laatste opname in Amsterdam.
Zo, daar waren dan, ik weer patiënt, maar deze keer met hoog zwanger vrouw aan mijn zij.
Wij moesten ons binnen een week melden in Alkmaar, geen tijd om emotioneel te schakelen, dat komt later. Met lood in ons schoenen zijn wij richting Alkmaar vertrokken. Het zou een korte opname zijn, 3 dagen en dan naar huis om te herstellen. De cyclus was inmiddels bekend....
De kanker was heel agressief teruggekeerd deze keer en dat zou blijken uit de reactie die ontstond naar het toedienen van de eerste medicinen.
Sepsis met MOF, om een medische inhoudelijk term te gebruiken. Een Multi Organ Failure was veroorzaakt door bloed vergiftiging. Die kanker had te goed gereageerd op de chemo waardoor mijn bloedbanen direct vol zat met dode kanker cellen, zoveel dat mijn lichaam verstopt raakte.
Wat hierna gebeurt is allemaal uit gesprekken met o.a. Ineke helder geworden maar als ik het goed begrijp ben ik heel snel achteruit gegaan, begon wartal te spreken en mijn bloeddruk was zo laag dat men dacht dat de apparatuur kapot was omdat ik simelweg geen meetbaar bloeddruk had.
Ik ben snel overgebracht naar de ICU waar wegens niet meer functionerende longen aan de beademing ben geplaatst. Acht dagen heb ik in coma gelegen met Ineke aan mijn zij. Deze dagen zijn voor mij compleet blanco maar voor Ineke moet die een hel zijn geweest.
Nier, lever, longen functioneerde niet meer, alleen mijn hart deed het nog. Ineke had dagelijks overleg met de ICU artsen omdat men niet verder dan een paar uren vooruit konden kijken en de artsen al gewaarschuwd hadden dat ik bij de vijf ziekste patienten van Nederland behoort.
Toen op de achste dag mijn slaap middelen waren afgebouwd, kwam ik eindelijk bij. Ik deed mijn ogen open maar zag niets. Ik hoorde wel de computers om mijn heen en vreemd genoeg kon ik niet bewegen. Helemaal niet bewegen...
Langzaam begon ik te focussen en kon ik Ineke aan het eind van mijn bed zien. Zij keek rustig maar met hele bezorgd ogen.
Ik kon natuurlijk niet praten met de beademings buis en ik proberde mij arm op te tillen, er gebeurde niets. Er liepen aan alle kanten draden uit mijn lijf maar ik kon mijn hoofd niet bewegen dus kon ik niet zien waar ze allemaal naartoe gingen, maar ik had een vermoeden.
Aan het eind van mijn bed stond ook een hele kleine plastic kerst boom. Het was al Kerst geweest blijkbaar...
De volgende dagen was een komen en gaan van verpleging, artsen, bezoek, weer overleg, weer bezoek. Eten hoefte ik niet, dat liep via de non-food. Heel veel slapen en top-sport bestond uit de knopjes van de afstand bediening indrukken...
Na intensief overleg van de artsen vonden zij het verantwoord mij te proberen van de beademing af te krijgen. Dat gebeurt in stappen door steeds een hulp stukje tussen te plaatsen. Daarmee moet je zelf het ademen overnemen en als je dat 8 uur vol kan houden, mag je van de apparatuur af. Na acht uur keihard werken en helemaal doorweekt door zweet was het mij gelukt en de volgende dag hebben zij mij inderdaad bevrijd. Ik had direct geen stem door beschadigde stembanden maar gelukkig na een paar dagen is het zich langzaam gaan herstellen.
Maar hoe stond ik ervoor?.....niet goed.
Ik was ooit naar het ziekenhuis gekomen voor een chemokuur. Ik was nog ernstig ziek en doorzetten van de kuren was onmogelijk wegens geen nier functie, en ik kon niet lopen wegens afbraak van spierweefsel. O,ja mijn vrouw was ook over twee weken uitgerekend...
Ik weet dat het achteraf praten is, maar ik geloofde nog steeds dat het goed zou komen, dat ik beter zou worden. Stukje voor stukje, eerst zorgen dat ik weer nier functie hersteld en dan de kuur afmaken...
Prognose voor nier functie was goed maar wanneer was onduidelijk, dan maar eerst leren lopen en dan trappen lopen, nieren komen daarna. Dagelijks twee keer trainen met de fysio en daar naast zelf met de rolator oefenen heen en weer door de gangen van Oncologie.
Ik-wil-beter-worden, ik-ga-beter-worden.
Eindelijk is mijn nier functie hersteld en kon ik de kuur afmaken en ben ik 18 januari uit het ziekenhuis ontslagen.
Wat zou 3 dagen zijn was 5 weken geworden en ik zat zwaar vermagerd naast Ineke in de auto naar huis.
19 januari zijn wij de trotse ouders geworden van Noa, thuis geboren zoals wij altijd gepland hadden.
Waarom heb ik jullie dit verteld? Het is een ongelofelijk zwaar periode uit ons leven geweest, maar ook de periode waar ik het meeste kracht uit put. Als ik 9 juni ergens op de berg het zwaar denkt te hebben, zal ik weer aan deze periode terug denken en vervolgens aanzetten en genieten van het feit dat ik dit mag doen, dit kan doen...
Lekker genieten van elkaar, ontspannen en een goed gesprek, en de onderwerp van dit gesprek is ook reden voor deze blog vandaag.
Wij hadden het weer over de donkerste periode van mijn leven als kanker patiënt, de Dark Days van 2003/2004. Ik hoor jullie denken...vreemd onderwerp voor zo een ontspannen dag. Nou, niet zo gek als jullie zouden denken. Zo een heerlijke dag brengt ons dichterbij mekaar en de gesprekken die uit voortvloeien toetsen vaak momenten waarvan de emotie nog heel tastbaar is. Dus reisde wij terug naar 2003...
Het is December, de dagen zijn kort geworden maar deze keer heb ik er geen last van, ik word tenslotte vader en mijn geluk kan niet op. De baby kamer is klaar en ik heb genoeg kleding ingekocht om 10 babies te kleden. Het was 6 maanden geleden dat mijn laatste chemo had gehad en ik kon geen beter manier bedenken om dat hoofdstuk af te sluiten, dan vader worden. Ineke was 19 januari uitgerekend, dus nog 6 weken te gaan....
Maar helaas zou het ons niet gegund zijn van deze weken te genieten zoals wij dat voor ogen hadden. Uit een controle half december zou blijken dat mijn kanker terug was en hoe. Te horen dat je ziek ben is al erg genoeg maar te horen dat naar een jaar vechten en verschrikkelijk ziek zijn dat het veel agressiever is terug gekomen, dat is een mokerslag waarvan je bijna niet boven komt.
Ik was ziek, heel ziek en de herenneringen raasde door mijn hoofd. Ik beleefde in een keer de pijn, verdriet en emotie van kanker patiënt zijn en als laatste de gedachte.....
ik zal mijn dochter nooit zien opgroeien..En je dan proberen te herpakken als Otto de vervolg behandel traject voorlegde. Dat hield in 5 maanden intensief behandelen dat bestond uit 3 series chemo kuren en uiteindelijk een maand opname in het VU waar ik nog zwaardere chemo zouden krijgen en een stamcel transplantatie. Als het goed ging zou ik in April klaar zijn.
De voortrajecten zou in Alkmaar plaatsvinden en de laatste opname in Amsterdam.
Zo, daar waren dan, ik weer patiënt, maar deze keer met hoog zwanger vrouw aan mijn zij.
Wij moesten ons binnen een week melden in Alkmaar, geen tijd om emotioneel te schakelen, dat komt later. Met lood in ons schoenen zijn wij richting Alkmaar vertrokken. Het zou een korte opname zijn, 3 dagen en dan naar huis om te herstellen. De cyclus was inmiddels bekend....
De kanker was heel agressief teruggekeerd deze keer en dat zou blijken uit de reactie die ontstond naar het toedienen van de eerste medicinen.
Sepsis met MOF, om een medische inhoudelijk term te gebruiken. Een Multi Organ Failure was veroorzaakt door bloed vergiftiging. Die kanker had te goed gereageerd op de chemo waardoor mijn bloedbanen direct vol zat met dode kanker cellen, zoveel dat mijn lichaam verstopt raakte.
Wat hierna gebeurt is allemaal uit gesprekken met o.a. Ineke helder geworden maar als ik het goed begrijp ben ik heel snel achteruit gegaan, begon wartal te spreken en mijn bloeddruk was zo laag dat men dacht dat de apparatuur kapot was omdat ik simelweg geen meetbaar bloeddruk had.
Ik ben snel overgebracht naar de ICU waar wegens niet meer functionerende longen aan de beademing ben geplaatst. Acht dagen heb ik in coma gelegen met Ineke aan mijn zij. Deze dagen zijn voor mij compleet blanco maar voor Ineke moet die een hel zijn geweest.
Nier, lever, longen functioneerde niet meer, alleen mijn hart deed het nog. Ineke had dagelijks overleg met de ICU artsen omdat men niet verder dan een paar uren vooruit konden kijken en de artsen al gewaarschuwd hadden dat ik bij de vijf ziekste patienten van Nederland behoort.
Toen op de achste dag mijn slaap middelen waren afgebouwd, kwam ik eindelijk bij. Ik deed mijn ogen open maar zag niets. Ik hoorde wel de computers om mijn heen en vreemd genoeg kon ik niet bewegen. Helemaal niet bewegen...
Langzaam begon ik te focussen en kon ik Ineke aan het eind van mijn bed zien. Zij keek rustig maar met hele bezorgd ogen.
Ik kon natuurlijk niet praten met de beademings buis en ik proberde mij arm op te tillen, er gebeurde niets. Er liepen aan alle kanten draden uit mijn lijf maar ik kon mijn hoofd niet bewegen dus kon ik niet zien waar ze allemaal naartoe gingen, maar ik had een vermoeden.
Aan het eind van mijn bed stond ook een hele kleine plastic kerst boom. Het was al Kerst geweest blijkbaar...
De volgende dagen was een komen en gaan van verpleging, artsen, bezoek, weer overleg, weer bezoek. Eten hoefte ik niet, dat liep via de non-food. Heel veel slapen en top-sport bestond uit de knopjes van de afstand bediening indrukken...
Na intensief overleg van de artsen vonden zij het verantwoord mij te proberen van de beademing af te krijgen. Dat gebeurt in stappen door steeds een hulp stukje tussen te plaatsen. Daarmee moet je zelf het ademen overnemen en als je dat 8 uur vol kan houden, mag je van de apparatuur af. Na acht uur keihard werken en helemaal doorweekt door zweet was het mij gelukt en de volgende dag hebben zij mij inderdaad bevrijd. Ik had direct geen stem door beschadigde stembanden maar gelukkig na een paar dagen is het zich langzaam gaan herstellen.
Maar hoe stond ik ervoor?.....niet goed.
Ik was ooit naar het ziekenhuis gekomen voor een chemokuur. Ik was nog ernstig ziek en doorzetten van de kuren was onmogelijk wegens geen nier functie, en ik kon niet lopen wegens afbraak van spierweefsel. O,ja mijn vrouw was ook over twee weken uitgerekend...
Ik weet dat het achteraf praten is, maar ik geloofde nog steeds dat het goed zou komen, dat ik beter zou worden. Stukje voor stukje, eerst zorgen dat ik weer nier functie hersteld en dan de kuur afmaken...
Prognose voor nier functie was goed maar wanneer was onduidelijk, dan maar eerst leren lopen en dan trappen lopen, nieren komen daarna. Dagelijks twee keer trainen met de fysio en daar naast zelf met de rolator oefenen heen en weer door de gangen van Oncologie.
Ik-wil-beter-worden, ik-ga-beter-worden.
Eindelijk is mijn nier functie hersteld en kon ik de kuur afmaken en ben ik 18 januari uit het ziekenhuis ontslagen.
Wat zou 3 dagen zijn was 5 weken geworden en ik zat zwaar vermagerd naast Ineke in de auto naar huis.
19 januari zijn wij de trotse ouders geworden van Noa, thuis geboren zoals wij altijd gepland hadden.
Waarom heb ik jullie dit verteld? Het is een ongelofelijk zwaar periode uit ons leven geweest, maar ook de periode waar ik het meeste kracht uit put. Als ik 9 juni ergens op de berg het zwaar denkt te hebben, zal ik weer aan deze periode terug denken en vervolgens aanzetten en genieten van het feit dat ik dit mag doen, dit kan doen...
Opgeven is Geen Optie
Abonneren op:
Posts (Atom)
